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Tema: O Paciente Testemunha

Organizador: Pfizer

 

A experiência do paciente, seu empoderamento e protagonismo são de extrema importância durante todo o processo de consulta pública para implementação de um novo medicamento.

“Nós temos a responsabilidade de fazer com que a paciente e a voluntária briguem pela necessidade de um atendimento melhor. (…) Eu entendo que essas pacientes precisam ser protagonistas das suas vidas, que ela tenha informação. Eu vou bater na tecla que a informação é muito importante para você ter uma trajetória melhor”, Clarisia Moniz Ramos, empreendedora social e Presidente da UNACCAM – União e Apoio no Combate ao Câncer de Mama, comentou.

Paulo Benevento, advogado Especialista em Direito Sanitário  e atuante na área do Direito à Saúde, explicou como é o processo para a incorporação de um novo medicamento no rol de terapias oferecidas pelo Sistema Único de Saúde.

“É analisado se esse medicamento é uma droga que vale a pena incorporar por conta do custo-benefício. Eu pego na prateleira só aquilo que cabe no meu orçamento e o trabalho do gestor, que analisa as tecnologias a serem incorporadas e escolhe aquele que vale a pena incorporar, é avaliar o preço e o resultado e verificar se compensa pagar por ele”,  disse.

“Na minha opinião, no Brasil a gente analisa muito mais o custo que a custo-efetividade em si e essa é uma forma muito mais simplista. Nossos legisladores não analisam a custo-efetividade, avaliam mais o custo. Quando a gente coloca as coisas na balança, a primeira coisa tem que ser o resultado dos estudos clínicos, tendo isso, eu vou trazer para o meu cenário e avaliar se vai beneficiar os meus pacientes. O quanto uma tecnologia pode impactar a vida do paciente é como ela deveria ser analisada”, complementou Daniela Dornelles Rosa, médica Oncologista do Hospital Moinhos de Vento, Porto Alegre e Presidente do Grupo Brasileiro de Estudos em Câncer de Mama (GBECAM).

Silvia Ferrite, 52 anos, teve câncer de mama inicial em 2012, recidiva em 2017 e foi diagnosticada com metástase em 2019.

“A sociedade não fala sobre câncer metastático. A sociedade não fala sobre morte e a metástase lembra morte. A questão do câncer metastático é saber que a doença vai durar por toda a vida. Mas, quanto mais o tempo do tratamento passa, mais efeitos colaterais acontecem. Então, tem que ver um tratamento que permita que o paciente fique maior tempo com o medicamento e com uma boa qualidade de vida”, pontuou.

Silvia viveu a experiência de ser um Paciente Testemunho e compartilhou a sua perspectiva sobre a sua vivência.

“Na CONITEC, a gente tem apenas dez minutos para falar e representar os outros pacientes, eu não podia contar somente a minha história. Então, eu procurei levar a minha história e a história de outros pacientes que usam e que não tiveram a oportunidade de usar aquele medicamento”, ela relembrou.

Apesar de ter se sentido ouvida durante esse processo, Silvia confessou que sentiu que sua participação não causou diferença. Mas, a paciente afirmou que acredita que, mesmo assim, já é um avanço.

Maria Regina Medina, paciente metastática, abriu sua fala dizendo que é importante que o paciente não desista nunca e que a principal ação que é preciso fazer enquanto indivíduo que está tratando um câncer é buscar informação para saber entender e lidar melhor com determinadas situações que ocorrem ao longo do tratamento, como falta de medicamento, onde recorrer a advogado e órgãos competentes e como o tratamento está sendo eficiente.

“Nós temos que ser protagonistas da nossa história, não só de vida mas do tratamento também. (…) O médico é um colaborador, mas quem vai tomar o tratamento em casa é o paciente. O médico vai ser uma ajuda durante o tratamento, mas quem vai tomar a decisão é o paciente. Então, é importante a gente ter informações, saber a nossa importância na sociedade enquanto paciente e buscar ajuda para os pacientes que não tem condições de ir atrás”, ressaltou.

A palestra satélite foi moderada por Paulo Vernaglia, médico oncologista, Ex Fellowship do Istituto Nazionale per la Cura e lo studio dei tumori Milano e Gerente Médico Oncologia para área de mama na Pfizer.

Tema: Genética em Câncer

Organizador: Hospital Albert Einstein

 

A genética se torna cada vez mais presente na oncologia, em diversas etapas da jornada do paciente, desde o diagnóstico até o tratamento, passando também pela área de prevenção e rastreamento precoce.

“Marcadores agnósticos é quando você não sabe, então quando você ignora o tipo de câncer para determinar o tratamento. Se você pensar em um tratamento que funciona para determinado tipo de mutação e essa mutação acontece em diferentes tipos de tumores, você tem um tratamento agnóstico, que funciona independente do tipo de tumor”, Diogo Bugano, médico oncologista e especialista em cancerologia clínica, explicou.

Ele ainda falou que, apesar dos tumores terem origens diferentes, eles convergem para pontos comuns. Então, ao desenvolver um tratamento para certo tipo de mutação e encontrar os tumores que têm essa mutação, descobre-se um tratamento para diversos tipos de cânceres.

“No Brasil, a gente só tem uma indicação agnóstica hoje. Mas isso está mudando, os EUA, por exemplo, tem vários. Para isso ser possível é necessário fazer um painel genético para todos os tumores, independente da histologia. Isso é indispensável se quisermos ter indicações diagnósticas para os tumores”, disse.

Fernando Moura, doutor em Oncologia, abordou como a medicina de precisão pode fornecer base para o rastreamento genético a fim de predizer ou diagnosticar doenças de forma mais precisa.

“Os marcadores são preditivos para nos dizer qual será a eficácia de um tratamento contra o câncer (…) a partir da biópsia do tecido, a gente leva o fragmento, que tem câncer, para o aparelho que faz o sequenciamento do DNA para encontrar a mutação genética responsável por aquele câncer e propor, a partir disso, um tratamento específico para aquela situação”, explicou.

Fernanda Lima, médica atuante na área de oncogenética e mestre e doutora em Morfologia, falou sobre a predisposição hereditária ao câncer.

“Quando suspeitar e investigar?”, ela questionou. “Com certeza, o histórico familiar é um fator muito importante para suspeitar da predisposição ao câncer. Em alguns tipos tumorais esse rastreamento é universal, todos os pacientes com câncer de pâncreas, por exemplo, devem ser investigados para predisposição”, respondeu.

Ela complementou orientando o que deve ser feito quando o resultado do teste é positivo. ”Uma vez que temos variantes patogênicas, precisamos entender que elas têm um impacto de prevenção e detecção. Também precisamos ter condutas em relação à família do paciente. ”

João Bosco Oliveira Filho, doutor em Patologia e em Imunologia Experimental, ressaltou que “a gente precisa determinar qual a construção genética molecular daquele câncer antes da determinação do tratamento, isso é uma rotina em Oncologia. ”

Segundo ele, falta na Oncologia formas de identificar, de maneira precoce, tumores, e a genética é uma ferramenta que pode auxiliar nessa questão. Por exemplo, atualmente, é possível, pelo sangue do paciente, avaliar se há algum DNA deficiente circulando (biópsia líquida).

A médica Fernanda Lima foi a moderadora do painel.

Tema: Testes genéticos: o que as mulheres com câncer de ovário e mama precisam saber

Organizador: Astrazeneca

 

Quando a atriz Angelina Jolie fez a retirada das mamas após receber o resultado positivo de um teste genético, começou a se discutir sobre o papel desses testes na tomada de decisões de tratamento e de vida. E, a partir desse momento, a temática sobre genética e câncer se popularizou . 

De acordo com a Dra. Mariana Scaranti, oncologista especializada em tumores ginecológicos da DASA, nós somos formados por células e dentro delas tem o material genético, no qual está escrito o que as células devem fazer. Quando tem alguma coisa errada, a célula ela passa a seguir um curso também errado e pode gerar um câncer. 

“No câncer de ovário de alto grau, indicamos 100% de testagem genética. Existe uma importância não só por conta da prevenção, mas também por conta da intercorrência terapêutica. Por meio do teste genético, é possível fazer uma prevenção bastante eficaz, mas também escolher as melhores opções de tratamento”, ela explica.  

É importante salientar que o tratamento do câncer avançado, seja ele qual for, traz uma sobrecarga financeira para o sistema de saúde, já que os custos acabam ficando muito altos. 

“No SUS, ainda precisamos batalhar pelo acesso aos testes genéticos. Na saúde suplementar, é necessário promover mais a informação de que é preciso testar as pacientes para câncer de ovário. Quanto mais se falar sobre isso, menor o medo e maiores as chances de tornar esse teste disponível para todo mundo. Dessa maneira, as famílias terão a oportunidade de evitar situações que outras tiveram de passar”, fala a médica. 

Para o paciente, realizar o teste é algo bem simples. Quando é para descobrir se o câncer é hereditário, pode ser feita uma coleta da saliva ou do sangue. Entretanto, se o objetivo é saber que aquele tumor possui a mutação, o teste será aplicado em uma amostra do próprio tumor. 

No câncer de mama a testagem também é essencial. Os principais genes relacionados são o BRCA1 e BRCA2. Quando as mulheres são testadas positivas para eles, há entre 60% a 80% de chances de apresentarem uma neoplasia maligna. 

“Já quando a mulher foi diagnosticada com câncer e testa positivo para estes genes, temos a possibilidade de trabalhar algumas medicações específicas para esses casos”, explica Dra. Bruna Zuccheti, médica oncologista coordenadora da área de câncer de mama do Hospital Nove de Julho. 

Mas, como é descobrir que no futuro você pode desenvolver um câncer? De acordo com a médica, o impacto psicológico é algo a ser considerado.

“Embora possa assustar a paciente, temos que mostrar que há diversas opções do que ser feito nesse caso. São vários os tratamentos que temos a possibilidade de usar e, para isso, dependemos de saber se a paciente tem ou não aquela mutação”, finaliza a médica. 

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