Dia Mundial do Câncer de Cabeça e Pescoço

27 de julho é o dia mundial do 6º tipo de câncer mais incidente no mundo: o câncer de cabeça e pescoço. Apenas no Brasil, são registrados cerca de 41 mil novos casos por ano para a doença. Ainda assim, poucos são os que conhecem o câncer de cabeça e pescoço e os pacientes com esses tumores. 

A fim de aproximar a população do tema, organizações da sociedade civil publicaram em suas redes sociais ao longo do mês informações importantes sobre o câncer, em referência ao Julho Verde. Parte de uma Campanha Nacional de Prevenção do Câncer de Cabeça e Pescoço difundida anualmente pela ACBG Brasil, associação membro do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer, em parceria com a Sociedade Brasileira de Cabeça e Pescoço (SBCCP).

O alerta está para a importância do diagnóstico precoce da doença, tendo em vista que as chances de sobrevida são, em média, de 80% para os pacientes diagnosticados em fase inicial. Contudo, a realidade brasileira é que 76% dos casos só são diagnosticados em estágios avançados, o que dificulta o tratamento e eleva a taxa de mortalidade. 

Além disso, há uma multiplicidade de desafios aos pacientes com câncer de cabeça e pescoço. Mesmo depois do tratamento, a deformação da face, respiração, mastigação, deglutição, audição e visão são alguns dos aspectos que afetam a qualidade de vida. O que já antecipa possíveis dificuldades que irão enfrentar no seu processo de reabilitação e reinserção social. Em entrevista ao Movimento TJCC, a ACBG Brasil nos ajudou a compreender melhor essa realidade. 

Quais dificuldades o paciente de câncer de cabeça e pescoço enfrenta no seu processo de reinserção social? E qual deve ser o nosso papel como cidadãos para melhor acolhê-los?

No caso desses pacientes, é notória a exclusão social gerada em função das mutilações sofridas, das modificações funcionais, emocionais, sociais e econômicas. São diversos os olhares de desprezo e repulsa que os pacientes recebem devido às tosses contínuas, secreções, cicatrizes e falta da voz consequentes do câncer. 

Fomentar e incentivar a criação de grupos de grupos de ajuda mútua, corais, bem como projetos de reabilitação fonatória e pulmonar é um passo essencial para acolher esses pacientes. Outra ação de extrema importância é disseminar informação de qualidade a respeito da doença, com objetivo de ampliar o número de diagnósticos precoces, por meio da conscientização sobre os fatores de riscos evitáveis e os sinais e sintomas.

Qual a diferença que os insumos de reabilitação pulmonar e fonatória fazem na vida dos pacientes?

Reabilitação pulmonar

A traqueostomia, (ostomia de traqueia – orifício) passa a ser o nariz do laringectomizado para que ele respire. O estoma aberto e permanente no pescoço ligando a traqueia ao pulmão será sua via respiratória para sempre. Através deste buraco o ar passará, seja ele quente, frio ou sujo. 

A poluição, os microorganismos, os pequenos insetos e objetos menores são fatores de risco constante na vida dele. Muitos pacientes ficam desempregados e reclusos, pois são impossibilitados de frequentar ambientes com fuligem, poeira e fumaça, por exemplo madeireiras, serralherias, carboníferas e lugares aglomerados. Além disso, não podem mais tomar banho de mar, piscina, têm dificuldades para tomar banho de chuveiro e até mesmo a chuva torna-se algo perigoso, correndo o risco de afogamento.

Sem os dispositivos como filtros, adesivos e cânulas as infecções e pneumonias são recorrentes, além de que com o uso deles o paciente mantém sua capacidade pulmonar de forma correta, pois o filtro aquece e umedece o ar inalado, diminuindo significativamente a quantidade de secreção produzida e as tosses, gerando qualidade de vida e bem estar. 

Reabilitação fonatória 

A reabilitação desses pacientes é fundamental para que possam se socializar, com alternativas de comunicação. São três formas de reabilitação da fala: (1ª) a voz esofágica; (2ª) a laringe eletrônica e; (3ª) prótese tráqueo-esofágica (válvula de voz). 

• 1ª) A voz esofágica é de difícil aquisição pela maioria dos pacientes devido às limitações sofridas na musculatura e nos tecidos remanescentes no pós-operatório, além do tratamento radioterápico ao qual ele foi submetido. Os treinos para aquisição dessa voz necessitam de várias sessões de fonoterapia, porém uma grande parte das instituições de referência em câncer no Brasil não disponibilizam fonoaudiólogos em suas unidades para pacientes de câncer de cabeça e pescoço.
• 2ª) A voz da laringe eletrônica é robotizada, mas tem a vantagem de permitir a comunicação do paciente com relativa facilidade, praticamente imediatamente após a cirurgia e não requer cirurgia adicional para sua colocação inicial ou substituição frequente, como a prótese traqueoesofágica.  Seu uso é considerado mais intuitivo e fácil. Além disso, pode ser utilizada como meio de comunicação interino, enquanto o paciente ainda está se adaptando ao uso das demais técnicas, pois não interfere na reabilitação através dos outros métodos.
• 3ª) A prótese traqueoesofágica (válvula de voz) é reabilitação assemelha mais com a voz “normal”, a voz laríngea. A prótese é uma válvula fonatória introduzida na traqueia entre sua parede e a do esôfago. Contudo, este dispositivo não é indicado a todas as pessoas, pois necessita de boa visão para limpeza e higienização diária por mais de 3 vezes, bem como a inexistência de estenoses nesta região. Trata-se de uma possibilidade de boa eficiência, porém, o médico cirurgião precisa dar a indicação de uso ao paciente. Além disso, a prótese necessita de trocas e manutenções constantes, porém o fabricante recomenda a troca desta válvula de 6 em 6 meses. 

A exemplo da laringe eletrônica, qual a principal barreira para a incorporação de novas tecnologias em saúde no SUS aos pacientes de câncer de cabeça e pescoço?

Na nossa percepção, acreditamos que não existe uma barreira principal, mas sim várias que se conectam, sendo eles:

• Falta de valorização e apoio financeiro aos projetos de pesquisas científicas;
• Falta celeridade nas análises de processos; 
• Algumas exigências feitas pela Conitec, impedem que organizações que não possuam uma rede grande de pessoas com capacidades técnicas possam submeter o pedido de incorporação, pois a mesma não oferece capacitação. No caso das nossas patologias temos grande dificuldade de submeter pedido de incorporação de novas tecnologias. Por até o momento não existirem estudos de avaliação econômica e análise de impacto orçamentário para cada tecnologia no Brasil, apenas no exterior.
• Muitas instituições de saúde no Brasil não possuem registrado o números de pacientes que passaram pela retirada de algum órgão na região da cabeça e pescoço, sendo assim, não é possível ter um número exato de pacientes mutilados, devido ao câncer;
• Falta de transparência durante o processo de análise das incorporações ou atualizações  de tecnologias, a exemplo dos cinco anos que estivemos em tratativas com o Ministério da Saúde até que a laringe eletrônica fosse incorporada.

O que precisamos fazer para que avancem no Brasil políticas públicas específicas para reabilitação e reinserção social do paciente de cabeça e pescoço?

Embora existam várias leis e normativas federais que garantem o seu direito à inclusão e atenção integral e contínua, (Portaria 400 SAS/MS 2009, Lei da Inclusão, Atenção Nacional de Atenção Oncológica e o Estatuto do Idoso), antes da fundação da ACBG Brasil, em 2015, os pacientes não tinham seus direitos garantidos. 

Um grande exemplo do que estamos falando, é em relação a reabilitação fonatória e pulmonar. A ACBG Brasil vem lutando há 6 anos para que os pacientes traqueostomizados permanentes e laringectomizados totais possam ter acesso à reabilitação.

É necessário um grande trabalho em rede. Precisamos valorizar e capacitar os profissionais de saúde (fonoaudiólogo, fisioterapeuta, cirurgião de cabeça e pescoço, etc.) que atuam diretamente com esses pacientes. Instruir e capacitar equipes dos órgãos públicos, que por desconhecimento, não sabem que esses pacientes existem e que possuem leis ao seu favor; compartilhar informações nas mídias sociais; formar grupos de acolhimentos para que os pacientes e familiares recebam um suporte emocional, jurídico, tenham oficinas de costura, dança, etc.