TJCC e Sobope lançam força-tarefa para mapear desabastecimento de medicamentos oncológicos pediátricos e criar plataforma de monitoramento

Iniciativa conjunta também prevê campanha de comunicação para dar visibilidade à falta de medicamentos inovadores no tratamento do câncer infantojuvenil no Brasil

A falta de medicamentos essenciais e inovadores para o tratamento do câncer pediátrico no Brasil foi tema central da reunião realizada em 2 de outubro, entre o Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC) e a Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), com apoio técnico do Observatório de Oncologia, iniciativa do TJCC.

O encontro marcou o início de uma força-tarefa nacional que irá mapear o desabastecimento de medicamentos oncológicos pediátricos e desenvolver uma plataforma de monitoramento com informações atualizadas sobre a situação no país. Além disso, as organizações vão promover uma campanha de comunicação nacional para dar visibilidade à falta de medicamentos e sensibilizar gestores públicos sobre a urgência de soluções estruturantes.

A iniciativa foi celebrada por Dra. Mariana Bohns, presidente da Sobope; Nina Melo, coordenadora de Pesquisa da Abrale e do Observatório de Oncologia; e Luana Lima, gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale e coordenadora do Movimento TJCC.

A prioridade absoluta das crianças e adolescentes na formulação, execução e garantia das políticas públicas é um princípio fundamental estabelecido pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). O direito à vida, à saúde e à dignidade desse grupo populacional devem prevalecer sobre quaisquer outros interesses. E no campo das políticas oncológicas, essa prioridade deve se traduzir em ações efetivas,” enfatizou Luana Lima.  

Falta o básico

A pauta da oncologia pediátrica ganhou destaque no 12º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer, realizado em setembro, quando a Sobope apresentou o cenário preocupante de falta de medicamentos essenciais e baixa inovação tecnológica para o tratamento do câncer infantojuvenil.

Somente em 2025, cinco medicamentos usados no tratamento do câncer infantil já tiveram notificações de desabastecimento ou descontinuação no Brasil, com valores que variam de R$ 16,00 a R$ 1.800,00, segundo a tabela CIMED.

“A escassez é real e o desabastecimento é real. Como vai ser ter o diagnóstico de leucemia e só conseguir iniciar o tratamento seis meses depois?”, questionou Annemeri Livinalli, farmacêutica e membro da diretoria da Sobope, durante o painel “Falta o básico: a descontinuação de medicamentos e a escassez de inovações na oncopediatria”.

Annemeri explicou que o problema é complexo e envolve diversos fatores, desde a dependência de insumos importados até a produção concentrada em poucos fabricantes.

Não podemos subestimar a complexidade desse cenário. Naturalmente, pacientes e familiares pensam que tudo é fabricado no Brasil, mas essa não é a realidade”, alertou.

Novas terapias que ainda não chegam às crianças

O gargalo também se estende ao acesso a medicamentos inovadores. Segundo a Dra. Mariana Bohns, historicamente os ensaios clínicos oncológicos eram realizados primeiro em adultos, e só depois de anos — geralmente ao fim da patente — eram estendidos para o público pediátrico.

“Recentemente, a FDA determinou que todas as pesquisas clínicas em oncologia devem incluir também crianças. Isso tem acelerado o acesso global a novas medicações. No entanto, isso não significa que todas essas drogas serão incorporadas ao SUS — e é justamente esse ponto que precisamos enfrentar juntos”, afirmou a oncologista pediátrica.

Entre 2012 e 2025, o SUS incorporou 19 medicamentos oncológicos para adultos, indicados para nove tipos de câncer. No mesmo período, apenas um medicamento pediátrico foi incorporado — destinado a três tipos de câncer e uma indicação agnóstica.

“Não havia sequer interesse do mercado farmacêutico em desenvolver novas tecnologias para oncologia pediátrica, tamanha é a escassez de inovação nesse campo”, completou Annemeri Livinalli.

Na saúde suplementar, o cenário também é desigual: entre 2022 e 2025, foram 73 medicamentos incorporados para adultos e apenas 9 para crianças e adolescentes. A maioria das incorporações é de medicamentos orais, já que os injetáveis são automaticamente incluídos conforme a bula.

Iniquidades e desafios de acesso

Dados do Observatório de Oncologia apontam que o acesso ao tratamento do câncer infantojuvenil ainda é marcado por grandes desigualdades regionais. O estudo, que analisa o período de 2022 a 2024, mostra que, embora 63% dos diagnósticos sejam realizados precocemente, 37% ainda ocorrem tardiamente, o que reduz as chances de cura.

Além disso, 29% das crianças e adolescentes precisaram se deslocar para outras macrorregiões de saúde para conseguir se internar ou continuar o tratamento.

“Quando o paciente precisa se internar com frequência e ainda se deslocar para outra cidade, muitas vezes ele nem retorna para casa — toda a família acaba se instalando no local onde ele faz o tratamento”, explicou Nina Melo, coordenadora do Observatório.

“O que queremos é curar uma criança para que ela volte à sociedade de forma plena — e isso, em termos de saúde pública, representa um retorno social inestimável”, concluiu Dra. Mariana Bohns.