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Consulta Pública Para Incluir Medicamento No SUS Pode Beneficiar Pacientes Com Câncer Raro

Consulta pública para incluir medicamento no SUS pode beneficiar pacientes com câncer raro

Por Merula Steagall, presidente da Abrale e idealizadora do Movimento TJCC 

Abrale vota ‘sim’ em parecer para remédio que dá sobrevida a quem tem mielofibrose

O Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – Conitec, abriu uma consulta pública para inclusão de uma droga inovadora que ajudará a melhorar a qualidade de vida de muitos pacientes com mielofibrose.

Trata-se de uma convocatória para que profissionais da saúde, pacientes, gestores e demais interessados no tema opinem sobre o medicamento em questão, o ruxolitinibe, e registrem seus pareceres sobre a relevância para os doentes que contam com esta opção de tratamento.

Em abril, organizamos uma campanha de conscientização e divulgação de conteúdos sobre a mielofibrose para ampliar o conhecimento a respeito deste câncer que afeta aproximadamente 1.400 pessoas no Brasil (0,69 casos a cada 100 mil brasileiros).

Trata-se de uma doença do sangue, rara, ainda pouco conhecida, inclusive para os médicos. Os sintomas apresentados pelas pessoas com mielofibrose variam e podem incluir cansaço excessivo e progressivo, fraqueza, aumento do baço e do fígado, acompanhado de dor ou volume abaixo das costelas à esquerda, anemia, entre outros.

Obviamente que nosso posicionamento é “sim” enquanto representantes dos pacientes, afinal, tudo o que for feito para aprimorar opções de tratamento existentes impactará, certamente, em maior sobrevida e qualidade de vida. E no caso da mielofibrose, os pacientes não têm alternativa. Por isto, incluir este tratamento é ainda mais necessário e urgente.

Adicionalmente, o Ministério da Saúde deve garantir o acesso ao diagnóstico com testes moleculares, que podem desde o início prever a agressividade da doença (já que esta apresenta diferentes graus de agressividade e evolução nas pessoas acometidas).

Para que possamos tratar todos que precisam, e da melhor forma possível, se faz necessário um bom planejamento na compra e distribuição do novo medicamento. Incorporar agora será a primeira etapa vencida, mas a luta dos pacientes não acaba aqui.

Uma boa negociação entre fabricante e governo é crucial para garantir valores apropriados e acesso a todos, mediante exames comprovatórios que o paciente tem a mutação que poderá se beneficiar pela inovação.

Tratar bem significa, inclusive, definir quem é o paciente que realmente irá se beneficiar da terapia em avaliação na atual consulta pública.

Este é só um exemplo da importância do engajamento do cidadão em questões de saúde pública. Para que as coisas melhorem todos precisamos dar as mãos e trabalhar com o mesmo propósito: salvar vidas!.

Empresas, governo, médicos, profissionais da saúde, pacientes, familiares, ONGs e demais interessados no assunto. Todos nós. Vamos participar desta e de outras consultas públicas e registrar o parecer que auxiliará gestores a tomarem melhores decisões.

Organizamos um abaixo-assinado para consolidar o apoio ao nosso parecer. Já somos mais de 4.000 pessoas. Nele, explicamos mais detalhes sobre a consulta pública e nossa demanda aos gestores.

Em 2022, comemoramos 20 anos da existência da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, a Abrale. Desenvolvemos inúmeros projetos com o propósito de melhorar os desfechos de tratamentos de pessoas com câncer do sangue no Brasil.

Oferecemos apoio gratuito aos pacientes desde o diagnóstico e por todo o percurso do seu tratamento, com serviços e orientações de médicos, psicólogos, nutricionistas, advogados, dentre outros.

A atuação em política pública se dá com esforços para organizar pautas que interessam à nossa causa, como encaminhamento e acompanhamento com os gestores para que leis sejam melhoradas e implementadas.

Saiba mais sobre a consulta pública e nos apoie neste pleito crucial para pacientes com mielofibrose: https://www.abrale.org.br/abrale-na-politica/consulta-publica-pela-incorporacao-do-ruxolitinibe-esta-aberta

 

Fonte: Folha de S. Paulo

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