Consulta pública para incluir medicamento no SUS pode beneficiar pacientes com câncer raro

Por Merula Steagall, presidente da Abrale e idealizadora do Movimento TJCC 

Abrale vota ‘sim’ em parecer para remédio que dá sobrevida a quem tem mielofibrose

O Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – Conitec, abriu uma consulta pública para inclusão de uma droga inovadora que ajudará a melhorar a qualidade de vida de muitos pacientes com mielofibrose.

Trata-se de uma convocatória para que profissionais da saúde, pacientes, gestores e demais interessados no tema opinem sobre o medicamento em questão, o ruxolitinibe, e registrem seus pareceres sobre a relevância para os doentes que contam com esta opção de tratamento.

Em abril, organizamos uma campanha de conscientização e divulgação de conteúdos sobre a mielofibrose para ampliar o conhecimento a respeito deste câncer que afeta aproximadamente 1.400 pessoas no Brasil (0,69 casos a cada 100 mil brasileiros).

Trata-se de uma doença do sangue, rara, ainda pouco conhecida, inclusive para os médicos. Os sintomas apresentados pelas pessoas com mielofibrose variam e podem incluir cansaço excessivo e progressivo, fraqueza, aumento do baço e do fígado, acompanhado de dor ou volume abaixo das costelas à esquerda, anemia, entre outros.

Obviamente que nosso posicionamento é “sim” enquanto representantes dos pacientes, afinal, tudo o que for feito para aprimorar opções de tratamento existentes impactará, certamente, em maior sobrevida e qualidade de vida. E no caso da mielofibrose, os pacientes não têm alternativa. Por isto, incluir este tratamento é ainda mais necessário e urgente.

Adicionalmente, o Ministério da Saúde deve garantir o acesso ao diagnóstico com testes moleculares, que podem desde o início prever a agressividade da doença (já que esta apresenta diferentes graus de agressividade e evolução nas pessoas acometidas).

Para que possamos tratar todos que precisam, e da melhor forma possível, se faz necessário um bom planejamento na compra e distribuição do novo medicamento. Incorporar agora será a primeira etapa vencida, mas a luta dos pacientes não acaba aqui.

Uma boa negociação entre fabricante e governo é crucial para garantir valores apropriados e acesso a todos, mediante exames comprovatórios que o paciente tem a mutação que poderá se beneficiar pela inovação.

Tratar bem significa, inclusive, definir quem é o paciente que realmente irá se beneficiar da terapia em avaliação na atual consulta pública.

Este é só um exemplo da importância do engajamento do cidadão em questões de saúde pública. Para que as coisas melhorem todos precisamos dar as mãos e trabalhar com o mesmo propósito: salvar vidas!.

Empresas, governo, médicos, profissionais da saúde, pacientes, familiares, ONGs e demais interessados no assunto. Todos nós. Vamos participar desta e de outras consultas públicas e registrar o parecer que auxiliará gestores a tomarem melhores decisões.

Organizamos um abaixo-assinado para consolidar o apoio ao nosso parecer. Já somos mais de 4.000 pessoas. Nele, explicamos mais detalhes sobre a consulta pública e nossa demanda aos gestores.

Em 2022, comemoramos 20 anos da existência da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, a Abrale. Desenvolvemos inúmeros projetos com o propósito de melhorar os desfechos de tratamentos de pessoas com câncer do sangue no Brasil.

Oferecemos apoio gratuito aos pacientes desde o diagnóstico e por todo o percurso do seu tratamento, com serviços e orientações de médicos, psicólogos, nutricionistas, advogados, dentre outros.

A atuação em política pública se dá com esforços para organizar pautas que interessam à nossa causa, como encaminhamento e acompanhamento com os gestores para que leis sejam melhoradas e implementadas.

Saiba mais sobre a consulta pública e nos apoie neste pleito crucial para pacientes com mielofibrose: https://www.abrale.org.br/abrale-na-politica/consulta-publica-pela-incorporacao-do-ruxolitinibe-esta-aberta

Fonte: Folha de S. Paulo