Oncopediatria: atenção aos adolescentes com câncer

Encontro reuniu médicos e paciente adolescente para conversar sobre os obstáculos de tratar pessoas desse grupo

No painel “Oncopediatria: atenção aos adolescentes com câncer”, foram abordadas todas as etapas e dificuldades da jornada do paciente oncológico que está na faixa etária da adolescência. Isso se deve ao fato de que esse público apresenta necessidades específicas, tanto em relação à doença em si e aos locais de tratamento quanto ao bem-estar e ao momento de vida.

A conversa foi mediada por Daiana Garbin, mãe, jornalista, escritora e palestrante, embaixadora das campanhas “Falar pode mudar tudo” e “De olho nos olhinhos.”

Maria Paula Ruas, paciente em remissão de linfoma de Hodgkin e influenciadora, foi diagnosticada quando estava com 17 anos, quase completando 18. Ela conta que levou quase um ano para descobrir o câncer, pois os médicos não levavam a sério quando ela relatava seus sintomas e ainda enfrentou obstáculos devido à sua idade.

“Eu tinha vários sintomas, como um suor noturno muito forte, eu acordava encharcada, parecia que eu tinha lavado o cabelo. Eu sempre procurei médicos, fui ao pronto-socorro, e muitos eram no particular e todos diziam que não era nada, chegaram até a falar que era algo psicológico, e eu acreditei, né? Mas teve um dia em que percebi um nódulo no pescoço, achei que não era nada, mas meus pais insistiram para eu ir ao médico. Quando cheguei, a médica examinou o nódulo, solicitou exames e considerou os outros sintomas, ela disse ‘é linfoma de Hodgkin.’ Ela me internou e fiquei aguardando para fazer a tomografia. Quando recebi o diagnóstico, estava com 17 anos, quase fazendo 18, então não sabia para onde ir, porque não era adulta, mas também não era adolescente. Levei quase um ano desde o primeiro sintoma até o diagnóstico.”

Daiana perguntou a Maria Paula como se sentiu ao receber a notícia, e ela respondeu que o principal sentimento foi alívio.

“Fiquei aliviada ao receber o diagnóstico, porque estava com muitos sintomas e ninguém me dava uma resposta. Então, fiquei mais aliviada por finalmente alguém ter me ouvido”, relatou a influenciadora.

A Drª. Geisa Alves de Souza, médica de emergência em oncologia e coordenadora da Oncologia do Hospital Infantil Darcy Vargas – SP, comentou que essa dificuldade é frequente em pacientes dessa faixa etária.

“O próprio adolescente não quer acreditar nisso, prefere esperar ter os sintomas por um tempo antes de procurar ajuda. A falta de informação sobre a importância do diagnóstico, o desconhecimento dos sintomas e o comportamento do adolescente em não querer falar e acreditar dificultam muito o diagnóstico. No entanto, qualquer alteração no padrão deve ser notada e investigada. Provavelmente, se Maria Paula tivesse procurado ajuda quatro meses antes, não teria chegado ao estágio IV e o tratamento seria completamente diferente.”

Daiana enfatizou que compreende o medo que as crianças e adolescentes têm de ter câncer, mas destacou a importância de conhecer e investigar para poder curar.

“Falo como mãe, nunca queremos pensar que nossos filhos têm câncer, temos medo de pensar nisso, mas só podemos diagnosticar o que suspeitamos. Portanto, apesar desse medo, precisamos suspeitar, precisamos parar de temer essa doença para poder tratá-la.”

A jornalista também comentou que outro aprendizado que teve, como mãe de paciente, é a importância de ter um médico que acompanhe toda a trajetória da criança.

“Uma coisa que aprendi é que é muito importante que o médico conheça o histórico do paciente. Um médico que acompanha a criança ao longo de alguns anos tem recursos para perceber qualquer mudança e é mais difícil de suspeitar. Eu não sabia disso, mas poucas crianças são assistidas pelo mesmo médico ao longo da vida, o que dificulta muito.”

Neviçolino Pereira de Carvalho Filho, Presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE), observou que a dificuldade em suspeitar do câncer é uma realidade para muitos pediatras e clínicos gerais, devido à raridade da doença nesse público e à falta de disciplinas de oncologia na maioria dos cursos de medicina.

“O câncer em adolescentes é uma área de atuação indefinida, pois nem os pediatras nem os oncologistas clínicos normalmente suspeitam que os sintomas estejam relacionados ao câncer, devido à sua raridade. Além disso, muitos médicos da atenção primária não têm o preparo adequado, pois muitos cursos de graduação em medicina não abordam a oncologia. Os médicos só podem diagnosticar o que conhecem em sua prática profissional.”

Daiana complementou que, na campanha “De Olho nos Olhinhos”, eles se depararam com essa realidade de falta de atenção ao câncer infantil, mas inicialmente associada ao retinoblastoma. Portanto, realizaram capacitação para várias ligas universitárias para abordar esse tipo de câncer.

Também foram discutidos aspectos específicos do câncer em adolescentes durante o tratamento, como questões psicológicas, bem-estar e sexualidade.

A Dra. Geisa comentou que a queda de cabelo e o emagrecimento são questões que afetam muito esses pacientes. Ela também falou sobre a gravidez em adolescentes durante a terapia.

“É necessário interromper a menstruação para evitar uma menstruação associada à queda de plaquetas. No entanto, mesmo assim, ocorrem muitas gravidezes durante o tratamento, o que pode ser complicado, mas o foco deve permanecer no tratamento.”

Fonte:  Comunicação Movimento TJCC